»Živeti moraš po en dan naenkrat,« pravi Mirna Morić, zaposlena pri podjetju Medis Adria. Njenemu sinu Maksimu so ob rojstvu postavili diagnozo recesivne distrofične bulozne epidermolize, zelo boleče in neozdravljive kožne bolezni, ki prizadene kožo in tudi notranje organe.
»Takoj, ko se je sin rodil, je imel od kolen navzdol noge prekrite z ranami. Zame kot starša je najhuje, da imam otroka, ki ga 24 ur na dan boli, ne morejo mu pa pomagati.«
Mirna moč najde pri družini in njeni podpori. Njen nasvet mamam, ki imajo otroke z redko boleznijo, je, naj se ne primerjajo z drugimi.
28. februarja vsako leto obeležujemo mednarodni dan redkih bolezni. V Evropski uniji kar 30 milijonov ljudi trpi za eno od več kot 6000 redkih bolezni. Manj kot 5 % bolnikov pa ima na voljo odobrene možnosti zdravljenja.
Hvala ti, Mirna, da si z nami delila svojo življenjsko zgodbo!
